Two woman talking to each other

hematologie  

Lees meer over hoe wij onze expertise gebruiken om mensen met hematologische ziekten en aandoeningen toegang te bieden tot behandelingen. 

hematologie  

Lees meer over hoe wij onze expertise gebruiken om mensen met hematologische ziekten en aandoeningen toegang te bieden tot behandelingen. 

Hematologie

Hematologie is het gebied van de geneeskunde dat zich bezighoudt met het bestuderen, diagnosticeren en behandelen van bloedziekten.

Het bloedsysteem is complex. Het heeft belangrijke transportfuncties, levert voedingsstoffen, zuurstof, hormonen en andere signaalstoffen aan cellen in bijna elk deel van het lichaam. Daarnaast voert het afvalproducten af van die cellen. De witte bloedcellen spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem en beschermen tegen bedreigingen zoals schadelijke bacteriën en andere infecties. Het bloedsysteem speelt dus een centrale rol in het lichaam en werkt samen met vele andere systemen.

Het vakgebied hematologie omvat een breed scala aan ziekten en problemen, waaronder die met rode en witte bloedcellen, bloedstolling en bloedplaatjes en beenmerg. Hierbij wordt vaak onderscheid gemaakt tussen de ‘maligne’ (kwaadaardige) hematologie (kanker) en ‘benigne’ (goedaardige) hematologie.

Hemofilie

Bij hemofilie stolt het bloed minder goed, waardoor mensen met hemofilie een grotere kans op bloedingen hebben. Het is een aangeboren bloedingsziekte en in Nederland zijn er naar schatting 1.700 mensen met hemofilie. De aandoening komt voornamelijk voor bij mannen. Hemofilie A en B komen het vaakst voor. Ongeveer 85% van deze mensen heeft hemofilie A.

Voor een goede stolling van het bloed zijn zogenaamde stollingsfactoren nodig. Bij hemofilie A mist stollingsfactor VIII geheel of gedeeltelijk. Stollingsfactor IX mist geheel of gedeeltelijk bij hemofilie B. Sobi biedt stollingsfactorbehandelingen aan voor zowel hemofilie A als hemofilie B.

Liberate Life

Een leven leiden dat bij je past, rekening houdend met hemofilie, maar niet gedomineerd door hemofilie. Dat is Liberate Life. Met inspirerende verhalen en concrete tips & tricks laten we zien dat mensen met hemofilie een leven kunnen leiden zonder compromissen te hoeven sluiten door de hemofilie.

Onze Liberate Life visie is gebaseerd op de vastberadenheid om het leven voor mensen met hemofilie positief te veranderen en nieuwe kansen te zien.

Op de site leest u onder meer het verhaal van de 54-jarige Hans die de uitdaging aangaat om de top van het Ravenbosch te bereiken. Stap voor stap ziet u zijn weg in woord en beeld en die van vier andere patiënten, met elk hun eigen uitdaging.

Ga naar liberatelife.nl

Sobi Onderzoeksprijs

Elk jaar bieden wij Nederlandse onderzoekers op het gebied van hemofilie de mogelijkheid om hun onderzoek te realiseren. Het onderzoek moet als doel de directe impact voor patiënt en zorgverlener hebben. Om dit mogelijk te maken reiken wij een prijs uit in elk van onderstaande 2 categorieën:

        - Verpleegkundigen en paramedici

        - Jonge onderzoekers

Lees hier meer over de Sobi Onderzoeksprijs

Meer informatie over hemofilie

Op de site van de NVHP is veel informatie te vinden over hemofilie en andere erfelijke afwijkingen in de bloedstolling. Klik hier om naar de website van de NVHP te gaan. 

Trombocytopenie

Trombocytopenie (ook wel trombopenie genoemd) is een aandoening die wordt gekenmerkt door een abnormaal laag aantal bloedplaatjes, ook wel trombocyten genoemd, in het bloed. Het kan in verschillende vormen voorkomen, waaronder een auto-immune vorm (immuun trombocytopenie of ITP), en een vorm die verband houdt met chronische leverziekte (CLD).

Trombocyten zijn nodig voor de bloedstolling. Bij een tekort aan trombocyten kan het bloed minder goed stollen bij een verwonding. Ook kan een tekort aan trombocyten tot spontane bloedingen leiden. Sobi biedt een trombopoëtine (TPO)-receptor agonist aan die het aantal trombocyten doet toenemen.

Meer informatie over trombocytopenie

Ook heeft Sobi een brochure over ITP samengesteld, bedoeld voor mensen met ITP, waarin de volgende 3 onderwerpen aan bod komen:

  1. Wat is ITP?
  2. Leven met ITP
  3. Het beste maken van jouw zorg

De brochure is hier als pdf vrijblijvend te downloaden. 

Image
Sobi_brochure_mensen_met_ITP

 

Op de site van de ITP Patiëntenvereniging Nederland is meer informatie te vinden over immuuntrombocytopenie. Klik hier om naar de website van de ITP patiëntenvereniging Nederland te gaan.