family_beach

Leven met Immuun Trombocytopenie: vind je eigen balans

Leven met Immuun Trombocytopenie: vind je eigen balans

Het is belangrijk om je eigen balans te vinden om aangenaam te kunnen leven met ITP (immuun trombocytopenie). Ieder persoon met ITP heeft zijn eigen ervaring, ITP-symptomen en een ander bloedplaatjesniveau.

De eerste stap is het bespreken van de impact van ITP op jouw leven en emotioneel welzijn met je omgeving en het team van zorgverleners. Zo kunnen zij je de juiste zorg en ondersteuning bieden.  

Wat betekent leven met ITP?

Barbara en Marie Louise hebben allebei de diagnose ITP. In de onderstaande video’s vertellen zij wat het betekent om te leven met ITP en hoe zij ervoor zorgen een goede balans in hun leven te vinden.

 

Barbara

Barbara Lovrencic woont samen met haar partner en zoontje van 8 jaar oud in Vicenza, Italië. Samen met haar partner heeft ze haar eigen bedrijf en is ze tevens voorzitter van een ITP patiëntenvereniging. Op haar 4de werd ze voor het eerst gediagnosticeerd met ITP.

 

De ergste symptomen van ITP die Barbara ervaart zijn vermoeidheid en ‘brain fog’. Ze voelt zich vaak ‘leeg’ en moest een nieuw, langzamer dagelijks tempo accepteren. Het is zeer belangrijk volgens Barbara, dat de bekendheid over de werkelijke impact van ITP op de kwaliteit van leven vergroot wordt onder zorgverleners. ITP gaat veel verder dan alleen bloedplaatjesaantallen. Vermoeidheid is een dagelijks probleem dat soms onvoldoende erkend wordt, zelfs door zorgverleners. Het is een onzichtbaar symptoom van ITP.

 

Elke persoon heeft een andere beleving van ITP, verschillende symptomen en verschillende bloedplaatjesniveaus. Barbara benadrukt dat het belangrijk is om ‘je eigen balans te vinden’: “Leer je eigen lichaam en grenzen kennen. Zorg voor een zorgverlener die je kunt vertrouwen. Dit zorgt ervoor dat je de balans vindt die ervoor zorgt dat je een tamelijk normaal leven kan leiden”.

 

Klik op de video om de video te bekijken

 

 

Marie Louise

Marie Louise is 24 jaar oud en woonachtig in Roskilde in Denemarken. Ze studeert Sociale Wetenschappen en Psychologie aan de Roskilde universiteit. In haar vrije tijd houdt zij zich bezig met keramiek. Op haar 18de kreeg zij de diagnose ITP.

 

Vermoeidheid heeft een grote impact op het leven van Marie Louise. Er zijn dagen waarop ze niet uit bed kan komen en gefrustreerd raakt doordat ze niet in staat is zichzelf ‘bijeen te rapen’. Ze wil haar ziekte echter niet haar leven laten bepalen en heeft door planning haar balans gevonden. Zij stelt haar weekschema lang van tevoren op zodat zij de ruimte heeft om tijd met familie, vrienden, studie, hobby’s door te brengen en daarnaast haar rust te pakken.

 

Nadat ze haar studie heeft afgerond zou zij zich in de toekomst graag meer gaan richten op full time pottenbakken. Hierdoor kan zij meer flexibiliteit aanbrengen in haar werkuren en haar vermoeidheid beter onder controle houden en zo haar levensdoelen behalen.

“Je moet de balans vinden tussen het doorpakken en het negeren van de symptomen en waar je je in moet houden om niet op te branden”.

 

Klik hieronder om de video te bekijken

 

Infographic

Ben je geïnteresseerd in het vinden van meer balans in je leven? Klik dan op onderstaande link om de infographic te downloaden met tips om je balans te vinden.

Image
Infographic_Find_your_balance

 

Klik hier om de infographic te downloaden

 

 

 

 

Brochure ITP

Sobi heeft een brochure over ITP samengesteld, bedoeld voor mensen met ITP, waarin de volgende 3 onderwerpen aan bod komen:

  1. Wat is ITP?

  2. Leven met ITP

  3. Het beste maken van jouw zorg

De brochure is hier als pdf vrijblijvend te downloaden. 

Image